Estimados Colegas:

Recuerden que toda información importante es enviada por e-mail.

Sugerimos revisarlos periódicamente

» Artículos Publicados » Personas con "Alguna Discapacidad"

Personas con "Alguna Discapacidad"

Enrique R. Ansaldi
(médico pediatra; salud social y comunitaria)
(ex MMP 8542, 2ª. Circ. Santa Fe)
eransaldii@gmail.com

Trataré el tema, sin separaciones netas y con entrelazados frecuentes, desde miradas personales de aspectos profesionales, sociales y científicos:

• Lo médico cotidiano:

En la cuarta década de mi ejercicio profesional “lo médico cotidiano” está en la puja intrapersonal de des-polarizar por un lado la necesidad de ir pensando el final de la carrera y, por otro, la creciente convicción que palpita como al principio “para esto nací, la sociedad me dio un lugar para ello y en esto he de morir”.

Esta introducción trasladada al tema que nos convoca es aplicable aún más puntillosamente sobre todo en lo que hace al descubrimiento de temas que no estaban dentro mío y que a la fecha me llevan a pedir a Dios “un tiempito más” para intentar primeramente reconciliarme con “la sociedad de las personas con discapacidad” que estaban en el mundo pero no en mí mismo mundo, dicho esto por la realidad de mi familia y sociedad de origen (“los Cotolengos allá”) y asimismo por la medicina en la que me inicié (los defectos y monstruosidades fueron páginas de curiosidad, no de estudio).

Así que solamente después de unos años de “andar la vida personal y médica” aparecieron estas personas en mi cotidianeidad… y allí pude empezar a hacerme y contestarme las preguntas comunes respecto de ellas en cuanto a su aspecto, su sentir, su pensar, su desear, su obrar en los mil momentos de la vida…

Lo médico cotidiano hoy es fácil, normal, lógico:
-¿Qué tal?, ¿cómo estás?, ¿qué te trae a la consulta? (pero increíblemente con mucha lógica por lo dicho hasta ahora, algunas mamás interrumpen mi cuestionario: -sabe Dr., es discapacitado… no oye, no desarrolló, es autista…)

Digo que lo especial, lo distinto, lo discapacitado se volvió fácil porque las ciencias (duras y biosociales) han hecho enormes aportes para que los normales (bah!, aquellos que aún no hemos denunciado o no hemos advertido nuestras limitaciones) podamos entender y asumir a todos los otros como “normales así”.

Una anécdota de lo cotidiano (o reiterativo las veces que cada año se presenta): al elaborar la historia clínica de pediatría de emergencia para el ingreso a internación aparece un ítem: “aspecto general” y otro “neuropsiquiátrico” en dos instancias de la misma hoja de Historia Clínica; y va mi descripción: aspecto general “bueno, el correspondiente a su habitualidad” y lo reitero o lo doy por dicho al llegar a “neuropsiquiátrico”.

Y con este comentario anecdotario considero presentarme ahora, en esta década, como quien interpreta la totalidad del otro “normal, así nomás” dejando para los “retoques de la técnica médica” aquello necesario para que la persona continúe su vida: oxigenación, hidratación, control de infecciones, etc.. Porque si bien las ciencias, ya comenté, dan lo suyo, no puedo dejar de apuntar con fuerza que gran parte de mi aprendizaje lo hago a partir de la familia nuclear y también de la familia ampliada de cada persona, quienes con sencillez muy sabia le dan sobrevida de calidad a sus miembros sean o no con discapacidad y lo hacen naturalmente.

• Lo social:

Digo por “lo social” el ambiente general en el que vivimos como vecinos de un barrio, una provincia, una región, un país, tal vez un continente, y no me animo a abarcar el mundo entero porque lo poco que conozco de las diferencias de sentimientos y razonamientos entre las diversas culturas milenarias no me permiten decir otra cosa que lo expresado en mi pequeña historia profesional con el agravantísimo extremismo de la puesta en marcha de las marginaciones en el mejor de los casos y las eugenesias-eutanasias como lo peor de ellos, a sabiendas que “más al medio” de ese extremo y en el silencio bullicioso de la vida de las familias y comunidades de casi todos los continentes, según aparecen tantas comunicaciones actualmente, muchas personas hallan en su medio natural al menos un catre donde vivir su vida de limitaciones que en la espontaneidad del hogar dejan de verse tales dándosele consecuentemente una permanente normalidad. (*)

Pero vuelvo a lo social local: no tenemos cultura de inclusión refiriéndome así a la generalidad de la población y de los diferentes sectores sociales y de gobierno.

Porque la sorpresa de las rampas para personas en sillas de ruedas, otras con bastones o muletas, otras con otros problemas que las llevan a necesitarlas, que aparecieron no hace aún cincuenta años… esa primera sorpresa en nuestra urbanidad me llevó a preguntarme cómo no lo pensamos antes… esas fabulosas escalinatas en tribunales, universidades, catedrales circunstancialmente nos mostraban a alguien subiéndolas o bajándolas a un costo de tiempo, esfuerzo y estrategia, solo o con acompañantes, y sin embargo debió ocurrir una evolución en el tramo que va de la contemplación de un hecho a la acción respecto del mismo.

“En el año 1974, en la “Reunión del Grupo de Expertos sobre el Diseño Libre de Barreras” celebrada en Nueva York, se establecen los primeros antecedentes sobre la necesidad de la eliminación de barreras físicas que dificultan que las personas con discapacidad puedan participar plenamente de la sociedad en igualdad de condiciones y en la que se establece la necesidad de formar a arquitectos, ingenieros, urbanistas y paisajistas. Es en esta época cuando empiezan a circular los primeros documentos sobre la formación de los profesionales para la eliminación de barreras físicas” (https://www.observatoriodelaaccesibilidad.es/accesibilidad/breve-historia/) Personalmente en ese año cursaba aún mis estudios secundarios, en un colegio distinto del primario, pero en ninguno de los dos ni en mi hogar ni en el barrio, hube interactuado con personas con discapacidad salvo, en otro ambiente, en el cual saludé varias veces a una persona tetrapléjica, profesor de enseñanza media alternativa, que trabajaba en un instituto privado de educación de su propiedad, quien funcionaba con adaptaciones físicas y cuidados exquisitos que lo presentaban con sobriedad, sonrisa y elegancia toda vez… era el profesor del pueblo. Mientras en el mundo se pensaba en “liberar barreras” en mi medio no se advertía que alguien tuviese algunas ante sí (¡!)… solo 43 años…

A las rampas, en mi ciudad actual, se le anticipó un club de básquet para personas con discapacidad motora inferior, todas ellas secuelares de la poliemielitis anterior aguda… pero la vacunación Salk y Sabin terminaron con ese y otros clubes de esa “liga”… feliz ironía.

Pero, como en muchos centros urbanos del mundo, se ha seguido de una triste ironía del desarrollo (solo unos ¿?): la incidentología actual tan proteiforme provoca tan gran cantidad y variedad de secuelas que está resultando difícil (por el número de víctimas que se requieren y por los costos inabarcables de adaptaciones físico-cibernéticas necesarias para la práctica de los tradicionales y más aun de los nuevos deportes) pensar y fundar clubes específicos. Y de aquí vuelvo a la neo-cultura mundial (que ya aparece claramente en Escritos Milenarios): no marginar a las personas en forma individual ni grupal sino incorporarlas a la única sociedad que somos.

Desde la rampa o el bastón blanco o el perro acompañante para que la persona con discapacidad “pase y vaya a lo suyo” hasta el compartir mi mesa al menos semanalmente con alguien con discapacidad donde ambos nos sintamos y pensemos iguales (ante Dios, la ley, el trabajar, el investigar, la diversión, las vacaciones, etc.)… en ese trayecto, en la realización del mismo y la permanencia en el segundo polo reside el cambio cultural (ninguna novedad ciertamente según lo expresado en (*)).

Así las cosas, y justamente en un nuevo año electoral, es de esperar (la esperanza como gran realización humana) que nuestra dirigencia antigua y más aun la nueva, la que promete ser nueva, sean personas comprometidas en lo más íntimo de sus convicciones y en la totalidad de sus expresiones con la imprescindible culturización antedicha. Y los médicos (quiero decir todos los miembros de todos los equipos de salud de mundo entero) en todo caso debemos procurarla siempre independientemente de lo que hayan hecho o hagan los otros actores sociales… nada más grave que una barrera a la confianza y la confidencialidad que las personas nos dan y piden respectivamente.

• Lo científico:

Me he referido ya a las ciencias en general y su aporte tantas veces incomprendido ya que generalmente lo científico de una generación será asumido por las siguientes -y a veces lejanas al tal don de una ciencia-. Con lo técnico ocurre al revés: se lo utiliza en la inmediatez y también se lo valora más tarde a partir de la necesidad del hombre de darse explicaciones para más aplaudir a sus antecesores.

No me quedan dudas, por ejemplo, de la actual inadvertencia de los defectos y las limitaciones visuales que afectan aproximadamente a un tercio de la población lectora de libros, periódicos y equivalentes de letra chica; y pienso que tal fenómeno se debe a la tarea de la búsqueda de la lente de aumento iniciada por nuestros hermanos ya cinco siglos antes de Cristo y puesta al alcance de la población general tanto en oriente como en occidente desde el siglo XIII en adelante, llegando a nuestra época en que nuestro objetivo al buscar lentes se reduce a un mínimo tiempo para el ajuste técnico necesario y la segunda parte pasó a ser la más importante: lo estético y otros agregados de confort. O sea una limitación conocida por millones de personas pero que ha dejado de ser discapacidad salvo situaciones extremas.

Y en referencia a las personas con síndrome de Down, ellas, las caras más conocidas de la discapacidad, debo decir casi todo es similar a lo expuesto hasta ahora siendo muy contundente el relato de las familias de estas personas “especiales” en cuanto a sonrisa, ternura, mansedumbre… “ella/él nunca se enoja”… la existencia de vínculos que hicieron a su hogar un lugar nuevo y lo hacen más agradable cada día… ¿producto de qué? Ciertamente de Algo que trae consigo la vida familiar. Y científicamente es obligatorio hacer memoria del profesor Jérôme Lejeune (1926-1994, Francia) quien “En 1958, a la edad de 32 años, descubre la primera anomalía cromosómica en el hombre: la trisomía 21 o Síndrome de Down. Más tarde, junto a sus colaboradores, descubre el mecanismo de otras patologías cromosómicas, abriendo así la vía a la citogenética y a la genética moderna. Se le considera como el padre de la Genética moderna”, https:// es.wikipedia.org/wiki/Jérôme_Lejeune

El gran aporte científico de Lejeune -los tres pares del cromosoma 21- fue demostrar la normalidad ese par cromosómico duplicado, o sea no hay “en Down” otro error genético que la duplicación del material, lo demás es fenotípico. “La capacidad de amar de estas personas afectadas está intacta” (Cfr. Dra. Pilar Calva, https:// www.aciprensa.com/recursos/quien-fue-elprofesor-jerome-lejeune-4320). Tanto convencimiento hizo que el Dr. Lejeune sea descartado del Premio Nobel por los poderes de turno que querían utilizar (actualmente lo logran) su descubrimiento para descartar en etapa gestacional a las personas con trisomía 21.

Es realmente primario, importante y ojalá útil el conocimiento de los pioneros del estudio de los defectos y limitaciones humanas; luego de ello, solamente después, debiéramos considerar la aplicabilidad del término “discapacidad”, pues si rehuimos a observar y tratar al hombre en su integralidad de cuerpo y alma (racional, afectiva y espiritual) hecho vida y traído a la vida por sobre toda consideración por su capacidad de creer, esperar y lograr vínculos de amor, tendremos un universo completo de inhumanas discapacidades.

Gracias.

 

Colegio de Fonoaudiologos de Rosario