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21 de marzo de 2017: Día Mundial del Síndrome de Down

Fga. Ana María Ricabarre
Mat. N° 431/2

 

Quien conoce puede amar; quien ama, acepta al otro como es. ¿A dónde llegará María Caracolito, si confiamos en ella de “verdad” y se lo hacemos sentir?

Yo espero todo de los niños, sean diferentes o comunes; por eso les he dedicado mi vida. Para mí hay un solo niño posible: el que tiene futuro abierto. La niñez es eterna, pero nadie debe habitarla para siempre.

Los niños tienen que crecer.

Pipo Pescador

El síndrome de Down es una combinación cromosómica que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down (A/ RES/66/149).

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Para todos los profesionales que intervenimos en los tratamientos de estos niños, adolescentes y adultos no podemos dejar de pensar en nombres: Hugo, Cecilia, Marita, Marcelo, Sonia, Facundo, Isabel, Mario, Carlitos… y así cada uno de nosotros pensará en alguno. Todos ellos nos dejaron, sus besos, sus sonrisas, sus ganas de aprender, su tenacidad, sus deseos e inquietudes. 

Es importante resaltar que desde el primer mes de vida y hasta los 15 meses Michael Halliday (1979) describe el proceso de adquisición del lenguaje desde una perspectiva funcional que corresponde a un enfoque sociolingüístico, por el cual el proceso de aprendizaje del lenguaje se da en el marco de la interacción del niño con los otros. El comienzo del lenguaje puede interpretarse como el dominio progresivo del niño de un potencial funcional; el niño entra en la estructura, requiere de ella para realizar significados, es decir que las necesidades del niño en sus intentos de comunicación con el medio van organizando y completando las estructuras del lenguaje. Hay lenguaje desde el momento que hay expresiones significativas y se puede investigar antes de la aparición de la palabra.

Propone ciertas funciones que se van desplegando en el siguiente orden:

• Función instrumental: el niño consigue los objetos para la satisfacción de necesidades, asociada a “yo quiero”.

• Función reguladora: controla el comportamiento de otros “Haz lo que yo quiero”.

• Función interactiva: implica un claro contacto con el otro.

• Función personal: implica transmitir algo de si mismo, el niño registra y relee sus propios pensamientos e ideas.

• Función imaginativa: el niño puede utilizar el lenguaje para crear un mundo propio “si dijéramos que…”.

• Función Heurística: cuestionamiento para conocer “dime por qué”.

• Función informativa: transmite un mensaje elaborado, comunica nueva información.

Desde 16 meses a los 22 meses: Se produce una reinterpretación de las funciones elementales en paralelo con la evolución general del Lenguaje. Hay avances en fonología, vocabulario, estructura y diálogo coincidentemente con la explosión denominativa propia de los 18 meses. El niño por medio del Lenguaje satisface las necesidades básicas de comunicación, el cual le sirve para conectarse con el medio ambiente, puede comprender dentro de contextos, palabras inhibitorias( “espera”) comprende verbos en contexto y sintaxis.

Se despliegan en esta etapa la función pragmática antes mencionada y la función matética, ésta última es, el lenguaje en cuanto al aprendizaje, proceso de categorización y conocimiento del entorno.

Un niño de dos años utiliza un enunciado de 2 o 3 palabra, responde a 3 órdenes comparte la atención con otras personas hacia objetos o acontecimientos de común interés, expresando gestos o ideas emocionales o sentimientos, usa de trescientas a mil palabras, repite con frecuencia las últimas palabras que dicen otras personas. Comienza a interesarse en el “porque” ya próximo a los tres años un niño puede comprender y realizar dos órdenes sucesivas y muestra interés en el “para qué” de las cosas y puede ya observar si las respuestas coinciden con sus propios planteamientos, ya utiliza en esta edad oraciones compuestas y complejas, podemos evidenciar a esta edad, en cuanto a lo social, el monólogo colectivo. 

Existen distintas formas a través de las cuales la comunicación puede efectivizarse: conexión corporal, mirada conjunta, posibilidad de compartir objetos, juegos, miradas de intercambio, sonrisas, gestos. Serán estos aspectos esenciales en toda observación clínica del niño con síndrome de Down.

El desarrollo prelingüístico, es un requisito previo a la adquisición del lenguaje, es enormemente importante intervenir ya en esta etapa, porque guía al niño hacia las propiedades fonémicas de la lengua materna, restringiendo por tanto la escala de características a las que hay que prestar atención en el curso de la adquisición del lenguaje. Estudios iniciados en Brasil (Tristao y Feitosa, 2002) sugieren que los bebés con síndrome de Down muestran unos patrones de atención y habituación a los sonidos hablados que difieren de los bebés con desarrollo normal. La investigación sobre los potenciales evocados del cerebro y los tiempos de reacción (p. ej., Lincoln y col., 1985) indican que los niños con síndrome de Down procesan ciertos tipos de información auditiva (en especial los estímulos auditivos complejos) más lentamente que el resto de los niños de igual edad cronológica o de igual edad. El lenguaje es una función harto compleja que se construye sobre entidades y subsistemas separados que se van dominando gradualmente, y que con frecuencia se preparan mucho tiempo antes de que sean plenamente operativos. Si se trabaja sobre estos subsistemas separados y se promueve su desarrollo, dispondremos de la mejor oportunidad para reducir al mínimo los retrasos y favorecer otras adquisiciones (p. ej., el vocabulario y la sintaxis).

Es frecuente que el comienzo del lenguaje oral expresivo esté claramente retrasado en estos niños y que la velocidad de su progreso sea lento. Para aumentar la velocidad de producción, se pueden introducir símbolos o señales en conjunción con el lenguaje oral, con lo que se favorece la estrategia de una comunicación total. La penetración conjunta de habla y signos favorece el desarrollo más intenso y precoz de vocabularios expresivos en los niños (Clibbens, 2001). Existen varios sistemas de comunicación aumentativa como estrategias para la intervención, estos incluyen diversos sistemas de símbolos, tanto gráficos (fotografías, dibujos, pictogramas, palabras o letras) como gestuales (mímica, gestos o signos manuales) y, en el caso de los primeros, requiere también el uso de productos de apoyo. Los diversos sistemas de símbolos se adaptan a las necesidades de personas con edades y habilidades motrices, cognitivas y lingüísticas muy dispares.

Es importante tener presente además las características clínicas del Síndrome.

Saber que los problemas otorrinolaringológicos (ORL) ocupan un puesto importante por su elevada incidencia y, a veces, por su gravedad. El conocimiento preciso de la fisiopatología que está en la base de los trastornos ORL (la dismorfia facial, las anomalías de los oídos y de las vías respiratorias superiores y la inmunodeficiencia) ayuda a comprender las razones por las que se forma la obstrucción de las vías respiratorias superiores, el síndrome de la apnea obstructiva del sueño, la estenosis subglótica, la sordera, el retraso en el habla y las infecciones ORL que ocurren frecuentemente en estos niños. 

El componente motor del habla resulta problemático en niños con síndrome de Down. La hipotonía generalizada que afecta a muchos de estos niños interactúa de manera negativa con el desarrollo del habla.

Normalmente se asocia al síndrome de Down con una enfermedad cardíaca congénita. Se estima que la frecuencia de que personas con síndrome de Down tengan una enfermedad cardíaca congénita está entre un 40 o 50 por ciento.1,2 La mayoría de este tipo de lesiones se tratan con o sin intervención quirúrgica. Mientras que en el pasado algunos han propuesto que las cardiopatías en personas con síndrome de Down no se deberían tratar, los estudios han mostrado resultados comparados con individuos sin síndrome de Down.3 La mejora de esperanza y calidad de vida, tras la intervención de la cardiopatía, exige una pronta aproximación al inmediato tratamiento quirúrgico en personas con SD. Se debe hacer un seguimiento y tratamiento prolongado tras la intervención o paliación de la cardiopatía congénita. La exploración hecha tempranamente y el tratamiento específico pueden conseguir que se eviten algunas de las secuelas a largo plazo, o al menos que mejore su pronóstico.

La aplicación de las actividades preventivas recomendadas por los programas de salud ha hecho que la calidad y esperanza de vida de estas personas haya mejorado notablemente alcanzándose mejor estado de salud, mejor desarrollo intelectual, mayor grado de autonomía personal y mayor capacidad para vivir una vida integrada en la comunidad.

La inserción de los jóvenes con síndrome de Down en el mundo del trabajo se ha convertido en la prueba de toque que evalúa la eficacia del trabajo realizado por todos los actuales programas de formación y apoyo del niño y del adolescente. Toda la magia de la integración puede quedar arrumbada si el joven, al término de su etapa escolar, vuelve a su casa sin un trabajo que realizar, o termina en un programa de segregación laboral. El Empleo con Apoyo ha venido a continuar, en el mundo del trabajo, el mismo principio que alentó la integración escolar con tanto beneficio para todos. El programa de empleo con apoyo de las personas con discapacidad parte de la base de que puede y debe haber un buen ajuste entre la necesidad laboral de la empresa y la capacidad del individuo. Una capacidad que, en principio, puede parecer limitada –puesto que el individuo tiene discapacidad– pero que, creadas las condiciones favorables, esa capacidad se desarrolla plenamente de modo que la tarea es perfectamente realizada y el trabajador es remunerado de forma proporcionada a su trabajo. 

Conclusión:

Conocer en profundidad y tener presente durante el tratamiento los hitos del neurodesarrollo que se espera en cualquier niño mas allá del síndrome, es el punto de partida con el fin de pensar recursos y estrategias en el desarrollo cognitivo y lingüístico que debemos buscar. Es importante documentar las fortalezas y debilidades únicas de cada uno de ellos, así como también prioridades y recursos de la familia respecto al desarrollo de su hijo, para planificar los servicios de intervención especifico para cada niño.

“A mi querido Hugo que me demostró el amor por la vida, enamorado del tango y del dibujo, bailando y dibujándolo con placer”

Colegio de Fonoaudiologos de Rosario