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Autismo e inclusión educativa. Un desafío posible

Niños con TEA

Los términos diagnósticos para identificar a los niños con TEA han transitado una serie de modificaciones a lo largo de los años.

Hasta el año 1980 -aunque el autismo había sido ya identificado como una entidad específica-, los comportamientos autistas eran asimilados a la esquizofrenia infantil.

Posteriormente a esa época, con los aportes teóricos de Leo Kanner y Hans Asperger, se consideró para su identificación una sola categoría diagnóstica la de “Autismo infantil" dentro del DSM-III.

En el  DSM-IV de 1994 los Trastornos Generalizados del Desarrollo se dividieron en cinco subcategorías (Síndrome Autista -Autismo de Kanner-, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado)

La introducción del concepto de espectro dado por Lorna Wing y Joudith Gould fue tomado en el año 2013 por el DMS- 5 que ubicó al TEA dentro de los trastornos del neurodesarrollo (junto con otros trastornos que tienen su origen en el período de desarrollo).

Ésta entidad en singular, con el término espectro en su interior trata de enfatizar la dimensión del trastorno en las diferentes áreas que se ven afectadas (aspecto social, de la Comunicación y de la flexibilidad). Asimismo, erradicó la dificultad que existía para establecer límites precisos entre los subgrupos anteriores del DSM-IV.

El DSM- 5 delimita además los criterios diagnósticos a dos dimensiones: 

-  El déficit en la interacción y comunicación social: la desconexión, el aislamiento, la ausencia de lenguaje, etc 

- El repertorio restringido de conductas e intereses: la rigidez, las estereotipias, etc. 

Existen diferentes hipótesis explicativas del trastorno. Pueden encontrarse fundamentos desde la teoría psicoanalista, desde la teoría cognitiva conductual y la teoría de la mente; como así también se pueden estudiar sus causas desde la existencia de una base biológica por alteraciones bioquímicas, genéticas y neurológicas. 

Aun no está claro cuál es el origen del trastorno, sin embargo es evidente lo que sucede a estos niños y a sus familias frente al diagnóstico. 

Cuando los déficits en ambas dimensiones del DSM- 5 o en las 12 dimensiones del I.D.E.A. (Inventario de espectro Autista de Riviere), son muy marcados, los diagnósticos son claros y las formas de abordar aquellos están bien definidas.

 

Niños particulares 

Sin embargo, existe un grupo de niños que llegan al consultorio con presunciones diagnósticas inciertas. En los  últimos años se han incrementado las consultas de familias con niños con ciertas “particularidades”.

Del relato familiar y de las observaciones escolares, sociales y clínicas se desprende la existencia de:

- intereses particulares

- precoz y particular desarrollo de habilidades para el manejo de dispositivos tecnológicos

- uso particular de las competencias del lenguaje

La realidad que hoy atravesamos, nos indica que los niños presentan nuevos ritmos, nuevas formas de habitar el espacio, otros tiempos más ligados a los de la tecnología, a los de la imagen audiovisual y de la inmediatez.

Ya los cuentos no se encuentran en los libros y en las bibliotecas sino en el youtube de las tablets y de los teléfonos celulares (que son sitios más cercanos y accesibles). La era del “touch” incentiva en los niños la posibilidad de satisfacer necesidades sin esfuerzo, de inmediato y sin siquiera tener que recurrir a un tercero para lograr lo que desean. 

Estamos transitando un momento singular de la historia en donde los adultos encargados de analizar y observar estas situaciones nos encontramos condicionados por otras vivencias, otras experiencias de socialización que conformaron nuestro propio modo de ver el mundo, nuestro patrón de análisis. 

Ahora la socialización acontece a través de otros medios y para nosotros –adultos- aun es muy difícil de asimilar.  

El hecho de que un niño muy pequeño descubra que solo tocando una pantalla pueda ver un video muy atrayente, ocasiona que en ese mismo instante se prescinda de un intermediario entre su necesidad y la satisfacción de su interés. Ya no debe realizar ningún esfuerzo comunicativo para conseguir lo que desea. 

Esta autonomía suele aislar por largos momentos del día a los niños de corta edad y sumergirlos en un mundo solitario de placeres inmediatos. 

Esto no quiere decir que todos los niños que tengan una especial aprehensión por la tecnología sean más propensos a desconectarse de su entorno, sino que existe en algunos niños una predisposición a desencadenar síntomas de aislamiento que las características del medio actual favorecen. Considero que si el niño presenta una tendencia a contar con dificultades intersubjetivas, la oferta de recursos tecnológicos en exceso no le será favorable. Es por eso que los adultos debemos estar atentos a esta situación. 

Sería importante además, que no se dejen de utilizar los avances tecnológicos (que llegaron para quedarse), sino buscar la posibilidad de que sean utilizados de manera racional y funcional en pos del desarrollo armónico de los niños.

Generalmente, los primeros agentes de detección de estos “niños particulares” son los abuelos. Ellos antes que los padres, suelen advertir que algunas situaciones ya naturalizadas en la familia, no son acordes a las pautas del desarrollo normal. 

En esa mirada diferente, influye la brecha generacional. A los ojos de los abuelos la tecnología no es un factor conviviente (menos aún indispensable) en la dinámica del hogar, sino un mero accesorio extraordinario. 

Por otro lado, los docentes de los jardines maternales, también poseen las herramientas y el contexto socializador por excelencia (salas de jardines maternales) para poder advertir la existencia de factores de riesgo. 

Es fundamental orientar a las familias en estas situaciones. A veces no es necesario sugerir tratamientos y abordajes clínicos, sino simplemente realizar un seguimiento donde se trabaje más que nada con pautas y sugerencias familiares orientadas a  favorecer el enriquecimiento del vínculo, la promoción de situaciones de comunicación eficaces y generar acercamiento familiar y social con pares. 

Es muy importante que se puedan compartir situaciones con intereses en común:

- Se pueden ver videos por “youtube” -algunos sumamente didácticos y enriquecedores- pero utilizando la pausa en el transcurso de los mismos, a fin de promover el contacto visual, una atención conjunta, el pedido de continuación y posibilitar un intercambio. 

- Se pueden ver series en “Netflix” para luego volver a narrar el episodio compartido y así desarrollar el intercambio dialógico y fomentar la estructura narrativa en el discurso. 

-  Dramatizar una escena del juego de la Play Station y así favorecer las representaciones simbólicas.

La idea sería lograr que estas nuevas curiosidades e intereses puedan ser aprovechadas como motores y herramientas a tener en cuenta en los procesos de desarrollo y aprendizaje; sin catalogarlas como entorpecedoras a la convivencia familiar. 

No se trata de desvalorizar los avances tecnológicos sino de darles su lugar, sobre todo en el interior de las escuelas.

 

Niños de hoy en la escuela de hoy.

La inercia de la escuela a fin de acomodarse a los nuevos intereses infantiles genera segregación.  

La escuela es un ambiente que puede resultar confuso y sobrecargado de estímulos para niños particulares o con TEA. 

Por lo tanto, este niño requiere de una serie de andamiajes para transitar su escolaridad, generalmente se sugiere que pueda contar con un acompañante terapéutico, una docente de apoyo a la integración o un plan de  adecuaciones curriculares significativas. 

Todas estas configuraciones de apoyo están ligadas al paradigma de la integración aunque actualmente las políticas educativas tiendan a instalar la inclusión bajo el modelo social. 

Para entender mejor estos modelos educativos y paradigmas es necesario pensar en la evolución del concepto de discapacidad.

A lo largo del tiempo, el concepto de discapacidad fue modificándose en función de los contextos sociales de cada momento histórico. Es por esto que antes se entendía a la discapacidad de una manera y hoy podemos definirla de otra muy distinta. La historia y los avances en la sociedad así lo permitieron. Podemos encontrar cuatro formas de pensar el concepto de discapacidad:

Modelo de exclusión: 

En este modelo existe la idea de que hay personas “normales” y otras que no lo son. En consecuencia, las personas con discapacidad quedan por fuera de la sociedad ya que no se las considera “normales”. No se piensa en la posibilidad de que formen parte de ella.

Bajo este paradigma se habla de impedido, discapacitado, inválido y demás palabras que implican que tener una discapacidad sería considerado ser inferior, perder derechos básicos o directamente no ser considerado parte de la sociedad. 

De no considerar a las personas con discapacidad se pasa a tenerlas en cuenta pero sólo para atenderlas por fuera de la sociedad.

Modelo de Segregación: 

En este modelo todas las personas que no son consideradas “normales” pasan a ser sujetos de cuidado. Para ello se crean instituciones especiales que cumplen la función de atender las necesidades de estos sujetos considerados “especiales”.

Bajo este otro paradigma también se habla de impedido, discapacitado e inválido y demás palabras que implican que tener una discapacidad sería considerarlo inferior con la consecuente pérdida de derechos básicos.

Modelo Médico Rehabilitador o Integración:

En este modelo se sostiene la idea de “normalidad”, pero se considera que sólo las personas que logren rehabilitarse en estas instituciones especiales serán consideradas parte de la sociedad. Es decir, la persona se encontrará cada vez más integrada cuanto más rehabilitada y “normal” sea.

En este modelo se habla de personas con capacidades diferentes o necesidades especiales, dos formas de no decir que tienen una discapacidad; reforzando así la idea de la discapacidad del otro como diferente.

Modelo social o de la Inclusión: 

En este modelo se piensa que la sociedad es la que debe dar iguales oportunidades a todas las personas.

Aquí se demuestra que la discapacidad está determinada por la interacción con entornos que pueden funcionar como barrera. 

Si la misma sociedad promueve entornos inclusivos, las barreras dejan de existir y todas las personas se encuentran incluidas, ya que cuentan con iguales oportunidades para formar parte y desarrollarse.

Deteniéndonos en este último modelo, el término inclusión fue utilizado por primera vez en el informe de Warnock en el año1978. En este documento se señalaba que a los niños que recibían algún tipo de educación especial les resultaba insatisfactoria, sobre todo con respecto a las oportunidades curriculares que se les brindaban. 

Doce años después, en el año 1990, durante la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos celebrada en Tailandia, bajo el lema “Educación para Todos”, se partió de la educación como requisito y derecho de todos sin importar su cultura, creencia, religión o nivel cognitivo.

En este sentido, para comprender el término inclusión dentro de la escuela se hace necesario el estudio de cuatro conceptos: 

- la inclusión como proceso: refiere a una búsqueda constante de mejores maneras de responder a la diversidad del alumnado.  

- la inclusión identifica y elimina barreras entendiendo a las barreras como aquellas creencias y actitudes que las personas tienen respecto a este proceso.

- la inclusión busca la presencia (el lugar donde son educados los niños), la participación (la calidad de sus experiencias mientras se encuentran en la escuela) y el éxito de todos los alumnos (los resultados de ‘aprendizaje’).

- la inclusión vela por los grupos de riesgo (que aquellos grupos que se encuentren en condiciones de mayor vulnerabilidad, sean supervisados con atención).

Hoy nos encontramos en un período de transición paradigmática, y hasta tanto sean coherentes los objetivos y los procedimientos, el niño debe transitar el espacio escolar. 

Para lo cual es nuestra responsabilidad, como profesionales confeccionar las configuraciones de apoyo que resulten necesarias. 

Las realidades escolares aún no son acorde a las exigencias de las políticas educativas actuales que nos ubican en este último paradigma. 

En este nuevo modelo, el dispositivo de la docente de apoyo o acompañante terapéutico resulta obsoleto, segregador, pasado de moda y no compatible con el entorno inclusivo. 

Sin embargo las particularidades de estos niños requieren de una atención especial, y si bien en la teoría ya nos ubicamos en este paradigma, no resulta lo mismo en la práctica y en el interior de los establecimientos educativos. 

Desafío:

Una propuesta superadora a todas estas dificultades sería pensar que la escuela inclusiva no se limite solo a tener en sus aulas niños “diferentes”, sino que requiera de una transformación de toda la comunidad educativa. De manera que es necesario que los alumnos puedan comprender que todos son diferentes así estén diagnosticados con algún trastorno específico o no, ya que todos se pueden beneficiar de una enseñanza adaptada a sus necesidades. Algunos maestros suponen que el hecho de tener alumnos con discapacidad en un aula ya la hace un aula inclusiva, sin hacer las modificaciones que la educación inclusiva requiere. 

Adicional a esto, a veces se tiene la concepción de que los profesionales de la salud, deben ocuparse de este trastorno. Los niños con TEA pasan un tiempo importante del día en el colegio o jardín infantil, situación que ubica al docente en una posición prioritaria en cuanto al conocimiento que debe tener frente al trastorno, de manera que, la observación del docente resulta fundamental en este proceso. 

En cuanto a los padres de los compañeros de alumnos incluidos, es conveniente trabajar en la modificación de prejuicios relacionados con los alumnos con TEA, (el bajo rendimiento académico que puede disminuir la calidad de la educación y la capacidad de desarrollo intelectual de sus propios hijos; las conductas agresivas de estos niños y la dificultad del manejo). Es conveniente el desarrollo de talleres de sensibilización y convivencia en donde no solo se contextualice a los padres sobre este trastorno, sino que se incluyan la mención de los beneficios que pueden tener sus hijos cuando se les da la oportunidad de compartir sus aulas con estudiantes diversos. 

Los alumnos con TEA muy frecuentemente requieren de acompañantes terapéuticos que intercedan en los vínculos sociales con sus pares en los recreos, en menor medida requieren de docentes de apoyos que puedan realizar las modificaciones curriculares.

La situación ideal sería poder pensar en construir un Proyecto Pedagógico Áulico, en función de las necesidades de ese grupo en particular con esas características, con esos integrantes del grupo, con esa docente, ese año, en ese salón y no detenernos en confeccionar Proyectos Pedagógicos Individuales.

Los niños con TEA necesitan un ambiente organizado para facilitar sus posibilidades de anticipación. Sin embargo, no basta con tener un aula ordenada, también es importante saber que los niños necesitan apoyos visuales, cuyo propósito es posibilitar al alumno a que se comunique, que pueda recibir y transmitir mensajes, como así también anticipar las actividades.

Se pueden pensar en muchas otras propuestas siempre en función de las singularidades de los niños, de sus historias, de sus intereses, de sus realidades familiares y partiendo de la creatividad del docente y profesional como equipo de trabajo.

Lic. María Guillermina Alonso 

 

Colegio de Fonoaudiologos de Rosario