Asistencia virtual en niños con trastorno del espectro autista.

Lic. María Guillermina Alonso

En este momento tan particular de la historia universal, nos toca transitar una nueva realidad fundada en la situación de aislamiento social preventivo y obligatorio vivida con anterioridad. Como fonoaudióloga, en cada encuentro con mis pacientes me sentí como  una verdadera artesana de la comunicación. Me encontré haciendo collages de recursos y estrategias comunicativas, apelando a mi creatividad e imaginación para generar un feedback posible con los niños y no tan  niños, a través de una pantalla.

En este contexto, en la sociedad en general, los que lograron sobrevivir en su actividad laboral tuvieron que repensarse, regenerarse y resurgir. Nosotros, como servicio de atención a la salud, desde el minuto cero, tuvimos que buscar alternativas para llegar a nuestros pacientes.

A.S.P.O.
Esta pandemia irrumpió en nuestras vidas de manera abrupta y modificando trascendentalmente nuestro quehacer cotidiano, nuestros horarios, consumiendo nuestros espacios, alterando nuestros hábitos y por supuesto cambiando nuestra forma de relacionarnos.

No tuvimos tiempo de prepararnos, de sacar historias clínicas, entrevistas ni material del consultorio, y mucho menos de anticiparles esta situación a nuestros pacientes.

Al comienzo vivimos el desconcierto, la incertidumbre, nos sobraba el tiempo, hasta que necesitamos organizarnos, reprogramarnos y  armar una nueva rutina de hábitos distintos pero necesarios. Pudimos reflexionar acerca de nuestra tarea, la necesidad de la misma y cómo resurgirla.

Encuentro - Vínculo
Hemos aprendido desde la teoría y en la práctica concreta que en el encuentro nos vinculamos con los niños, en las miradas, con las palabras, los gestos, los silencios, las imágenes, los objetos. El vínculo, es nuestra principal herramienta de conexión.

Ahora… esta capacidad del ser humano se puede generar a la distancia?

Esta realidad, nos ha enseñado que, con las herramientas que conocíamos y con las que descubrimos,  no podemos esperar a que se reanude el contacto presencial  para generar o sostener el vínculo. No debemos postergarlo sino posibilitarlo de todas las maneras posibles, y de esta manera, dándole lugar, es que lo vamos enriqueciendo.

Esta pandemia generó la apertura de un profundo debate en la comunidad, desde el punto de vista económico, sanitario y  educativo se plantean dos posiciones antagónicas claras, entre los que sostienen que esta modalidad de enseñanza online (en el plano educativo) y de teleasistencia (desde lo clínico) son el futuro y llegaron para instalarse. Y los que consideran a estos abordajes como un pérdida de tiempo, de la privacidad, intimidad y muy poco viables para la construcción de subjetividades. 

Particularmente, considero que no atender a las necesidades de las familias de nuestros pacientes y no tomar las herramientas que están a nuestro alcance es una posición un tanto egoísta. Intentando sostener y defender una postura ideológica al respecto, se abandona a las demandas familiares tan necesarias de considerar en estos momentos. 

Tratamiento
Sin entrar en detalle acerca del diagnóstico en sí, sabemos que los niños con trastorno del espectro autista pueden presentar además de los síntomas característicos, rigidez de pensamiento y adherencia estricta a las rutinas, déficit de atención, hiperactividad, irritabilidad, comportamientos desafiantes, agresiones y autoagresiones. Todas estas particularidades, en este contexto sociofamiliar, se ven sumamente maximizadas.

Por otro lado, la mayoría de los niños con diagnóstico de Trastorno del espectro autista cuentan con abordajes intensivos, que incluyen varias horas diarias de atención especializada, actividades extraescolares, además de la asistencia a la institución educativa, centros educativos terapéuticos, escuelas especiales, centros de día. Es probable además que los padres se enfrenten a la posibilidad de trabajar desde casa, en el mejor de los casos o se encuentren sin trabajo con las dificultades y las exigencias de cuidar a los niños sin el apoyo diario de los profesionales. Por lo tanto, el abordaje conlleva un desafío adicional en esta pandemia.

La asistencia de niños con Trastorno del espectro autista no se puede proyectar en soledad profesional, solo puede pensarse en transdisciplina, es decir, encontrando en la mirada de otro profesional aportes, recursos, métodos  y pudiendo construir entre todas las partes una nueva forma de atender a cada caso particular. El énfasis está puesto en la necesidad del sujeto y no en la disciplina de cada profesional.

Tratamiento remoto
La teleasistencia, teleterapia, atención remota, Prestación online a distancia o abordaje virtual no presencial, son todas las maneras de definir a las sesiones de rehabilitación mediante plataformas virtuales. En estos encuentros se usan las TICs (tecnología de la información y la comunicación), a distancia, sin la presencia física del profesional y paciente. 

Se aplica mediante diferentes plataformas que permiten una comunicación no presencial, de manera sincrónica o asincrónica. El objetivo primordial del encuentro virtual es generar o sostener el vínculo. El medio para conseguirlo será el que consideremos más conveniente, la idea es construir un despliegue de recursos variados para pensarnos juntos en este contexto. Esto es todo un desafío que no nos debe paralizar. 

Particularmente en el encuentro con niños con diagnóstico de TEA, el contacto a través de dispositivos tecnológicos se ve facilitado por el interés que presentan estos niños hacia estos recursos. Tienen puesta su atención de antemano a las pantallas y convocarlos por este medio no es tan complicado.

Hay niños que se sienten más atraídos por ver y nominar un alimento u objeto real o situación cotidiana a través de una pantalla por una foto de “Google imágenes” que observando el objeto real en una situación clínica de consultorio.

Planificación del encuentro virtual

1- DDJJ
En primer lugar, lo que debimos hacer por resguardo y necesidad fue confeccionar un consentimiento informado o declaración jurada, que más allá de ser un documento más a presentar en la obra social, es el aval del cambio de modalidad de atención que los padres deben estar informados.

2- Agenda
Luego se puede comenzar a trabajar con las familias la confección de la agenda. La creación de ese  calendario que siempre fue postergado por falta de tiempo, es imperioso que esté presente en la vida de los niños en estos momentos, para anticipar y visualizar los momentos del día y de la semana. Cada familia lo podrá confeccionar con los materiales disponibles y significativos para el niño (dibujos propios, dibujos de la familia, pictogramas, fotos, imágenes de Internet, etc.), según el acceso a la alfabetización se puede insertar la palabra escrita o no.

3- Evaluar condiciones técnicas, de conectividad y disposición familiar.
En un primer contacto es importante reconocer las posibilidades o las adversidades en relación a la conectividad (conexión a Internet, o no), al uso de dispositivos (si tienen acceso a teléfono celular, computadora, laptop o tablet y en función de ello al tamaño de la pantalla).

También es importantísimo poder conocer la disponibilidad de un adulto referente, que en un comienzo o durante todos los encuentros, sostenga la pantalla, maneje la computadora, habilite ventanas emergentes y ayude a editar imágenes compartidas. Es por eso que es fundamental acordar los horarios en función de la disponibilidad del adulto colaborador, los horarios laborales de los padres pueden no coincidir con el horario en el que la sesión presencial estaba acordad y esto tendrá que modificarse. 

4- Plan de tratamiento
En este encuadre los objetivos serán diferentes a los proyectados para los encuentros presenciales. Pueden ser: Volvernos a encontrar, reconocernos, advertir y tomar sus intereses, administrar o economizar su atención, y luego todos los objetivos que apuntan al desarrollo expresivo, comprensivo, intencionalidad comunicativa, atención conjunta, etc.

5- Selección de soportes y dispositivos
En función de todas las condiciones anteriormente analizadas, luego seleccionaremos el soporte, que podrá ser sincrónico o asincrónico.

Los soportes sincrónicos son los que nos permiten una interacción e intercambio en tiempo real o al mismo tiempo. Como por ejemplo: la videollamada por whats app, Zoom, Meet de Google, Jitsi meet, Skype o cualquier plataforma que permita audio e imagen. O la llamada por audio.

Los soportes asincrónicos se relacionan con un intercambio de propuestas donde el profesional transmite la información y la revisa sin la coincidencia temporal. Puede darse  por mensaje de texto, de whats app o por mail. Son una propuesta superadora a las dificultades de conectividad. 

Cada uno de los dispositivos y soportes tienen sus ventajas y sus desventajas por lo cual es de suma importancia alternarlos, cambiarlos y utilizarlos en función de las necesidades del momento. La situación ideal sería el encuentro sincrónico alternando los dispositivos y plataformas, teniendo como opción a la falta de conectividad las otras propuestas asincrónicas de este paradigma.

La alternancia y variación de dispositivos tiene que ver con las posibilidades que ofrece cada uno. Hacer una videollamada por whats app en un teléfono con pantalla pequeña permite movimiento, desplazamiento, cambios de ambientes, mayor desarrollo expresivo y hasta autonomía en el manejo por parte de los niños. El uso del zoom en la computadora, permite una mejor imagen, focalizar la atención y abordar competencias específicas didácticas pedagógicas, pero por momentos se torna un encuentro rígido que depende de la colaboración de los padres para manejar la computadora. Debemos ser flexibles a las variables que influyen en el entorno.

6- Recopilar el material:
Como se mencionó anteriormente, no tuvimos tiempo de disponer del material y juguetes del consultorio, por lo tanto es importante que podamos tomar de nuestro alrededor objetos, alimentos, juguetes, o capturas de pantallas de fotos desde una computadora. Según los intereses de cada niño se puede armar una caja o carpeta con los objetos o imágenes seleccionadas para trabajar. 

Podemos jugar con cartulinas de colores, letras y números móviles, cartas, dados y cintas métricas (con todas las posibilidades que estos materiales permiten: sumar puntos, guerra del más grande, buscar la misma carta de palo y número, medir, comparar, trabajar anterior y posterior, etc). Hacer dibujos, agrupar caramelos, nombrar alimentos de la alacena, los artículos de limpieza, clasificarlos y ordenarlos, agrupar por clases las categorías de objetos de uso cotidiano de la casa, compartir juguetes y si no los tenemos buscar fotos de juguetes en Google, libros de cuentos,  videos de cuentos con audios en youtube, y tenerlos a mano en la sesión, podemos trabajar con el teléfono y la computadora o tablet enfrente para compartir las imágenes o videos etc. También podemos tener de cada paciente una carpeta con capturas de imágenes significativas, que serán las que se puedan compartir en el zoom para editar. Podemos compartir videos o canciones con las letras escritas.

En estos encuentros hay que hacer visible las imágenes, hacer legibles los textos, destacar lo importante, hay que hacer sonar los comentarios y relacionar las propuestas. 

Algo importante que sería bueno implementar además, son las viodeollamadas o zoom con más de dos participantes, con algún par o compañero que enriquezca el encuentro, con algún otro profesional o integrante de su familia o de la nuestra. De esta manera, se abre la mirada a otras posibilidades de encuentro con acento en el aspecto social.

7- Diagramar horario
Una vez que hayamos evaluado todos estos elementos podemos configurar un horario alternado los soportes y los dispositivos. Quizás debamos ensayar una semana, volver atrás, tolerar la espera, hacer pausas, continuar con el soporte que funciona, corregir, probar y cambiar en el momento la propuesta en función de todas las variables que intervienen en este abordaje.

Esta sesión tiene una antesala plagada de interrogantes, de complejidad, de aspectos a considerar, de atractivos y de imprevistos propios de la inmediatez que nos llevan a que seguramente tengamos que improvisar.

Debilidades y fortalezas
Podríamos analizar  desde muchos criterios una serie de beneficios y limitaciones de esta modalidad de atención. 

Luego de analizar todas estas variables, desde diferentes criterios, podemos concluir que estamos transitando esta situación potencializando los beneficios que nos ofrecen las plataformas y atenuando las limitaciones.

Podemos superar muchas barreras con todos estos elementos y recursos pero sin duda continuamos prescindiendo de situaciones subjetivantes primordiales como el contacto, el abrazo y el cuerpo en relación. El consultorio es por excelencia, el espacio material que nos brinda una estructura comunicativa. Un lugar plagado de recursos donde los cuerpos se relacionan para lograr un intercambio. En la pantalla necesitamos buscar, encontrar, capturar y organizar esos recursos y disparadores online en la red. Son muchos los obstáculos, pero son muchas las herramientas disponibles para intentar superarlos. Seguramente, en la mayoría de los encuentros debamos improvisar, cambiar la propuesta y continuar con el interés del paciente en ese momento.

Necesitamos documentar, sociabilizar y  compartir estas creaciones ya que estamos escribiendo la historia de este momento histórico tan particular. Necesitamos estar atentos y disponibles, para que cuando volvamos a vernos nike air max pas cher sepamos que no fueron meses perdidos, sino que fue un tiempo excepcional, distinto, en el que estuvimos firmes y dispuestos a construir y crecer juntos.